ある晴れた朝のこと

先天性の心疾患と内臓奇形をもつ息子のこと

眼科巡りの旅 終着点

以前、眼科巡りをしたことについて書いたけれど、今回はその完結編。気がつけばもう5ヶ月近く経っているのでだいぶ曖昧な記憶だけども。

 

大きなこども病院初診

MRIの結果、緊急性は無いと判断されたけれど未だ現状がはっきりしない息子。11月にフォンタン手術を終え、一息ついた2月末に県で1番大きな子ども病院に行ってきた。

また拘束されるだろうか、病院嫌いにならないといいなとおもいながら、旦那とレンタカーで病院に向かう。

既にコロナの気配が見え隠れしていて、午前中の割と早い時間だったけれど病院の売店のマスクは売り切れていた。

 

8時半に眼科の受付をして、終わったのはお昼すぎだっただろうか（既に曖昧な記憶）。お昼を食べ終わるか終わらないくらいに呼び出しがかかった。

呼び出されてからも待合室で長いこと待ったため、ちょうど昼寝に入ったタイミングで入室。

椅子に座らされ、看護師さんから固定される息子。目を覗き込む先生。怒る息子。「ここね、この血管の…」とそばに居た助手さん？に説明をする先生。

あああここからが長いんだよなあああ拘束辛いなああああと思った瞬間、「はい、良いよ」と解放された。

どこの眼科よりも早かったので拍子抜けしてしまった。もう良いんですか先生。

 

 

「動脈に血栓が詰まった痕があるね。詰まったところから先に血が行かなくなって、目が見えなくなった。前兆として斜視があったかもしれない。」

 

 

後天性だった。思った以上にショックだった。

 

思い当たる節しかない。

あれは前兆だったのか。

内斜視だったあの頃。外斜視に変わったあの頃。いつだろうか。今はもう分からないけど。

以前見てもらった眼科の先生が言っていた、「焼け野原」という表現は正しかったのだ。

 

その後の治療については、

「詰まってしまった先はもう治らない。視力も光を感じる程度です。幸いもう片方の目は正常ですが、数パーセントのお子さんは後天的な事故で視力を失う。伊達眼鏡などを使って守っていきましょう。」

「斜視は見た目の問題もある。本人が希望すればすぐに手術で治せるものだから大丈夫ですよ。」

とのお話しがあった。

視力が悪いのであれば眼鏡で矯正なんていう話も出たのかもしれないが、逆に見えないのでなんの治療もないらしい。半年経過観察だそうだ。

 

斜視の見た目は私も気にしていたので、手術が適用だと聞いて少し安心した（前の眼科では、眠い時だけの斜視は手術しないって言われていた）。失明のリスクが無いから、手術しやすいんだろうか…？

 

因みにメガネはいつ頃から…？と聞いたら、「付けてくれるようになったらですかね…」と苦笑いしていた(´-ι_-｀)

親の眼鏡とマスクを鷲掴んで放り投げるのが趣味の息子、自分の眼鏡なんて当分無理だな…(´-ι_-｀)

 

 

さて。息子の目について、長らく「疑い」だったものが、検査もせず、あんなに短い時間ですっきりと結論づいてしまった。すごい。

 

電話予約がさっぱり取れないだけのことはある………（逆に初診の予約取れたの奇跡だったな…）

 

ショックがないと言えば嘘です。

片目が見えない。もう取り返しはつかない。そう言われてショックでした。

でも、片目が見えなくても小さい時に見えなくなると生活に支障は意外と無いこと。免許も取れること。

色々な説明をしてもらって、少し安心もしました。

きなこさんのブログにも力をもらいました。ほんとにありがとうございます。

 

息子が元気に生きている今を大切にしないと、という気持ちで生活しています。

 

その日は記念日でもある

なんだか急展開だったが、しみじみする間もなくその日は午後から保育園の面談と健康診断があったので、とにかくバタついていたことはよく覚えている。

あと息子が歩いた記念すべき日だ。

 

保育園で面談中、元気にずり這い＆伝い歩きをしている息子を見て、園長先生から「1歳児クラスはまだ力加減が出来ず、周りも見えていないため、ずり這いだと危ないかもしれない。歩けるようになるまで0歳児クラスに通うことになるかもしれません。」とお話があった。

「そうですよねえ、踏まれちゃってもあれですし。よろしくお願いします。」と言って帰ったその日の夜。

 

 

歩いた。

「もう1ちゃいなんでしゅけど！」と言わんばかりに歩いた。

きみほんとに負けず嫌いだよね。知ってたけど。

 

4ヶ月検診で「まだぐにゃぐにゃだねー」って言われた次の日に、首が引き起こしで付いてくるようになったこともある。ほんとそういうところあるよね。

 

結局4月から緊急事態宣言、5月末に引越しとなり、この保育園に通うことは出来なかったのでとても残念に思っている。とても良い保育園だったと思う。通ったことないから分からないけれど。

 

その後の話

今は引越し先で保育園と新しい仕事を探しています。あともうすぐ訪看さんと契約をします。

 

息子は医ケアがないので訪看さんを使うことを躊躇していた（お医者さんから言われたこともないし…）けれど、Twitterで医ケアなくても使えますよ！親の精神的にも良いです！と言っていただいたこともあり、6月くらいからステーションを探していたのだけれど、なんだか良さそうなところにたどり着いた。

良い方が来ると良いな。

 

療育もリハも対象外な息子。支援センターも完全予約制で、「あ、今日遊びに行こー」とは出来ないご時世で、なかなか刺激のない日々を送っているけれど、少しずつ繋がりを広げて、うまいこと刺激のある生活を作ってあげたいと思う。

親もがんばります。

 

それではまたどこかで。