ある晴れた朝のこと

先天性の心疾患と内臓奇形をもつ息子のこと

10ヶ月検診で悲しくなった話

10ヵ月検診に行ってきた。

小児科で受けられるから、いつもお世話になってる小児循環器が専門の先生に見てもらえるのは助かる。

4ヵ月検診の時、大半の心配事を「入院してたんでしょ?じゃあ仕方ない」で流されてしまったから、今回はもう少し聞きたかったのだ。

 

問診票に書いたこと

*左目が眠くなるとズレること

*首が常に傾いていること

*お腹の左側が常に右より膨らんでいるが、これは何か原因があるのか

*首周りに湿疹が出来てるからケアの仕方が聞きたい(聞きそびれた←)

 

先生と話したこと

*斜視を調べる機械で見たら、左目が確かにズレている。(その時お昼寝10分で起こされたタイミングだった)紹介状書くから専門病院に行って来て。

*首の傾きは目の影響もあるかもしれない。そこも併せて眼科へ。

*お腹の膨らみは特別しこりがあるとかでは無いから、ガスの溜まりやすさとかそういう話だと思う。

*生まれつきのアザ(太ももにある)も治療の必要がある。単純性の血管腫だと思う。こっちで通ってる大学病院でレーザー治療が出来るから行ってきて。

*(おすわり出来ないけど)発達は良い方だね。パラシュート反射+。

(今通ってる病院では入院中に眼科の先生に見てもらったりは?ないの?って聞かれたけど、逆に循環器病棟でほかの治療の必要性に気づいてもらえることってあるのかな?)

 

ということで紹介状を二通もらって帰ることになった。

 

新たな診断名が増え、通う病院が増え、斜視の治療で手術の可能性もあることを思い出し、帰り道何だか悲しくなってしまった。

 

心臓に比べればなんてことないものかもしれないけど、だからって何でも平気ってわけじゃない。

陣痛が死ぬほど痛かったとはいえ、やっぱり足を机にぶつけたら痛いもんは痛い。

 

周りのお母さんたちは、はい良いですよって言われて、何にも貰わずに帰るんだなって思うとまた悲しくて。

 

ほんとに、あの頃は生きてれば、心臓が動いてればなんでもいいって思ったのにね。

 

 

健常ではない、けど、医ケアはない

リハや療育の対象には今のところならない、けど、保育園やファミサポでは渋られる

普通に見えるね、と言われるけど、心臓は半分と少ししかない

複雑な思いが最近芽生えている

その辺はまた書きたいなと思う