以前、眼科巡りをしたことについて書いたけれど、今回はその完結編。気がつけばもう5ヶ月近く経っているのでだいぶ曖昧な記憶だけども。 大きなこども病院初診 MRIの結果、緊急性は無いと判断されたけれど未だ現状がはっきりしない息子。11月にフォンタン手…

息子です。Twitterで知り合ったお友達に描いてもらった大切なイラストです。ふふふ。 息子が乗り越えてきた手術についてまとめていこうと思います。 息子の心臓について 単心室の子は何故手術を受けるのか？ 息子の血管について BTシャント術 上大静脈肺動脈…

息子は機能的単心室症。 少しだけ左心室はあるがほとんど無い。 最初の診断の時は、単心房しか書かれていなかったので、もしかして心室は2つあるかも、2心室修復が出来るのかも、と思ったけれど、1回目の手術前に「ありますけど痕跡的です、2心室修復はあり…

明けましておめでとうございます。おかげさまで、クリスマスに無事退院しました！あたたかいお言葉たくさんありがとうございました！ ブログはずいぶん間が開いてしまいました。今日はオフ会と病児ツイオフのことです。 12月、付添入院の合間に、かややさん…

先週の月曜、フォンタン手術、息子の場合は肝静脈と奇静脈の吻合手術が終わった。 手術説明の時に「あまり例がない」と言われた術式だ。直接吻合には距離が遠く、人工血管を使うことになったが、それは更に例が少ないのだと。 年間250例近くの心臓手術をして…

生まれてから約2ヶ月、息子は病院を退院して家に帰ってきた。毎日一緒に生活するようになって、私は息子の左目がたまにぐぐーっと中に寄ることが気になっていた。 でも、乳児の一時的な斜視はありがちなんだとかで、4ヶ月の集団検診で見てもらった時も、一瞬…

9月中に手術になると思うけど、一応入れておくねと言われた9月の外来でした。 13時の予約。いつも通り11時前に着いて計測、レントゲン、心電図をした後受付。 同じ時期に入院していた友達と偶然会ってお話してたら、まだ12時にもなってないのに名前を呼ばれ…

三日目。 延泊するかもと聞いて親はひやひやだけども、息子は長すぎるシーネをやっと短いのに交換してもらえてすっかりご機嫌。 （え、まだついてたの？って主治医に笑われた(*꒦ິ⌓꒦ີ)先生から交換してって指示なければ、そのままついてるよ(*꒦ິ⌓꒦ີ)もう(…

2日目、カテーテル検査。朝一番。 朝3時から絶食だったけど、夜中のミルク飲んで、朝ごはんまだかなー位のタイミングで移動だったから、本人も余裕そう。 しかしまあ眠る座薬入れてからが長く、座った目をしながらも全然寝ず。 結局そのまま、絵本をぺらぺら…

突然ですが入院しています。カテーテル検査です。 今回は、フォンタン手術に向けての ＊肺動脈の形の確認 ＊全体的な圧力の確認 ＊余分な血管にコイル詰める の3つが目的。 あと、喉がぜこぜこするのを耳鼻咽頭科の先生に診てもらうことになっている。 最近…

10ヵ月検診に行ってきた。 小児科で受けられるから、いつもお世話になってる小児循環器が専門の先生に見てもらえるのは助かる。 4ヵ月検診の時、大半の心配事を「入院してたんでしょ？じゃあ仕方ない」で流されてしまったから、今回はもう少し聞きたかったの…

息子10ヶ月と5日。 粗大運動 8ヶ月-9ヶ月前後 ＊ずり這いはする、回転もできる ＊お座りは、椅子の上ならする 肘置きを握って姿勢をキープしてる感じを見ると上半身の筋肉弱いのかなとは思う ＊ハイハイはポーズまで 1歩が出ない（潰れる） ＊つかまり立ちは…

ただの日記です 最近息子の運動発達が著しい 生後4ヶ月頃から、明け方ぐずるようになった息子@実家。 ベビーベッドから降ろして母乳あげてみたりもしたけど、最終的に大人用の布団であったかくして添い寝するのが1番寝た。 そしてその習慣を続けるうちに、ベ…

私が初めてちゃんとしたカメラを買ったのは大学3年生のこと。 5年ほどかけて、1-2万程度のレンズをこまこまと買ったり、中古の本体を買ったりして形を整えて来たのだけども、 子供が生まれると大きいカメラは使いにくい…と聞いてたから、 集めたものを大半売…

《BTシャント術》 朝、息子は手術室へと入っていった。 お腹がすいていたので、ニップルをちゅっちゅしながらの入室だった。 この1ヶ月の水分制限中、息子は体にタオルをぐるぐる巻いてもらって、延々とニップルを吸って機嫌を整えていた。 (とは言え、看護…

《入院～1ヶ月》 入院から2週間が過ぎると、私の母は仕事に戻り、私ひとりで車の運転をするようになった。 1人になると周りのご家族や看護師さんと話をする機会が増え、同じ病室の人とも仲良くなることができた。これは本当に力になった。 とはいえ、先天性…

《先生からの説明》 さすがに6時間も泣くと少しは冷静になるもので、スマホで心疾患について調べるくらいの心の余裕は出てきた。 でもいざ先生に呼ばれ、 内臓錯位症候群（多脾症候群の疑い） 完全型房室中隔欠損症 肺動脈閉鎖 下大静脈欠損 単心房 右胸心 …

前に書いた記事の続きが令和1本めだと、暗すぎてなんだかあれなので近況です。 私は里帰り出産で息子を産み、生後4日で心雑音が分かり、それから里帰り先のの大きな病院でずっとみてもらっていました。 本当は１ヶ月で終わる予定だった里帰りはどんどん長引…

《息子が生まれた日》 息子が生まれたのは、38週6日のこと。 夜中におしるしと不規則な陣痛が来て産院に電話。ひとまず入院し、朝になってから本格的な陣痛が来て、生まれたのはお昼だった。 とてもとても痛かったし、叫びすぎて助産師さんにうるさいって怒…

《はじめに》 息子が搬送された日、先生から「多脾症候群」という名前を初めて聞きました。 それからネットで調べ、心臓病の本を読み、息子に近い病態が取り上げられている論文を読み…とたくさんの知識を得ました。 が、いつの間にかどんどん忘れてしまって…

初めまして。わさびと言います。 わさびは食べられませんが、言葉の響きが好きです。 好きなものは、ハンドメイド(買う方)、テニス、絵本、ディズニー、ジブリ、カメラ(Canon80D、FUJIFILM X-100F)、観劇。あとSound Horizon。 不器用で、狭く深く沼にハマる…

主治医の先生から色々なことを聞いたので、忘れないように。 先生もかなり噛み砕いてくださっていると思うし、私と夫は医療関係者では無いので、間違っていたりニュアンスが違うこともあるかもしれません。もしあったら教えてください。 <前提> 息子は多脾症…