カテーテル検査退院日
三日目。
延泊するかもと聞いて親はひやひやだけども、息子は長すぎるシーネをやっと短いのに交換してもらえてすっかりご機嫌。
（え、まだついてたの？って主治医に笑われた(*꒦ິ⌓꒦ີ)先生から交換してって指示なければ、そのままついてるよ(*꒦ິ⌓꒦ີ)もう(*꒦ິ⌓꒦ີ)）
今回あまりにシーネが長くてみんなに笑われた息子です pic.twitter.com/DWmy9Zm7Tv
— わさび@11m (@bluesky27029049) 2019年8月23日
喉がぜこぜこするのを耳鼻咽喉科の先生に見てもらえるのが午後13時くらい、ホルター心電図がとれるのが15時くらいだから、退院するにしてもしないにしても、それまでは帰れない。
ちょうどその日、病院の夏祭りの日だったので少しだけ参加させてもらってきた( ¨̮ )病院のイベントに参加するの、実は初めてだったからうれしい。
午後、耳鼻咽喉科の先生にカメラで診てもらったところ、泣いている時少し声帯の動きが悪いけど、泣き止むと正常だし、嚥下も正常。特に問題なしの診断。
体が小さいうちはそういうこともある、大きくなれば治るとのことで、定期的な通院も必要ないんだそう。
そういうものなのかあ。喉に浮腫が出やすいとかそういうのもあるのかな？
ホルター心電図も問題なし。
多脾の子は、ペースメーカーの役割を持つ洞結節が無いことが多く、不整脈（特に徐脈）になりやすいから、結構ことある事に不整脈のチェックをしてもらっている。ありがたい。
お水が抜けて、朝寝、昼寝とサチュレーションが下がらなくなってきたので、16時過ぎに退院OKの指示が出る。
もう病院の晩御飯の時間だったので、ご飯をもらって、お風呂にも入って、あとは寝るだけにしてから病院を退院させてもらうことにした(๑ｰㅅｰ๑)看護師さんたちみんな優しくてほんとに助かります(๑ｰㅅｰ๑)
病院から家まで1時間。
疲れの溜まった体に高速は眠気がすごくて…。
Amazonmusicで、おかいつの過去曲を1人で歌いながら帰ったのでした（息子はねんね）…。。声を発してないと寝ちゃいそうで…。。
次の週は手術説明の外来。また書きます。
そっちが長くなりそうなので、こっちは簡潔に。
カテーテル検査②
2日目、カテーテル検査。朝一番。
朝3時から絶食だったけど、夜中のミルク飲んで、朝ごはんまだかなー位のタイミングで移動だったから、本人も余裕そう。
しかしまあ眠る座薬入れてからが長く、座った目をしながらも全然寝ず。
結局そのまま、絵本をぺらぺらしながら入室して行ったのでした。行ってらっしゃい。
息子は無事に入室しました
— わさび@11m (@bluesky27029049) 2019年8月22日
適当に持ってきた犬と猫の絵本を気に入ってしまって、取ると怒るのでカテ室に絵本を持って入室しました( ˘ω˘ ) もう何でもいいから無事に帰っておいで……
そしてそのまま4時間。
こわかったーそわそわしたー
でも無事に帰ってきてくれました。
あああああかえってきましたああああ
— わさび@11m (@bluesky27029049) 2019年8月22日
といっても、結果報告終わったあと５分で起きてしまって、1時間近く酸素マスクと固定に激怒する息子を宥めまくっていたのでした……。
仰向け嫌いな息子のために、眠くなるお薬入れてもらったけどぜーんぜん効かなくて、逆に機嫌悪くしただけだった(✽´ཫ`✽)
トントンもだめ、絵本もだめ、DVDプレーヤーは貸出中、そもそもDVD借りられても、病棟にはだいたくとゆうしょうのおかあさんといっしょしかない（息子はゆうあつ唯一絶対主義）。
絶望の中で気づいたNHKキッズ！！！
ダウンロードしておいてよかった！！！
ミライクルクルとデビル・ビビる・ガンバるをエンドレス鬼リピートして何とか持ち堪えました………
くものしまはダメだった………パプリカもだめ、おとうさんといっしょもだめ、オトッペもだめ………息子ゆうあつ好きすぎ………
次はDVDとプレイヤー持参しようね………
結果報告としては、
＊肺動脈の形の確認
→肺動脈の一部に突起が出来ていて、それで片方に血が行きづらくなってる。もともとグレンの時点で左右差があったから、フォンタンで肺動脈を綺麗に形成する予定。（前から聞いてた）
＊全体的な圧力の確認
→問題なし。手術適応。（よかったー）
＊余分な血管にコイル詰める
→これが多くて時間が掛かった。
左脇の方に結構な量の血管があって、見てはいけないものを見ちゃった感じだったらしい。。太いところを三本詰めたとのこと。
あとは下の方にも太い血管が何本か出来ていて、こちらもとりあえず1本詰め詰め。
＊不整脈のチェック
→前回のカテーテル検査では、奇静脈から心臓にカテーテルを入れて検査をしたけど、今回はもう奇静脈が肺に繋がっているためやらないことに。
代わりに退院するまでの間、ホルター心電図で確認。
＊肺の状態
→これが思ってたよりも悪かったと言われた。
肺に泡を入れて、肺胞を酸素がちゃんと通過しているか（肺動静脈瘻がたくさん出来ていると、泡が潰れずに出てくる？ような説明を受けたと思う…あやしい…）を見た。
通常98-100程度で、下がるほど肺動静脈瘻が出来ているとのこと。
＊左右上部は問題なし(98)
＊右側下部は94程度
＊左側下部が85程度と結構たくさん出来てしまっている
との評価だった。
以前も書いたけど、肺動静脈瘻は肝静脈の血が混ざると出来なくなるらしい。
だから、早いところフォンタン手術をしないといけなくなったとのこと。
予定では９月にカテの結果説明と手術待機リスト登録→10-11月にフォンタン だったけれど、そこまで待てないため、
来週待機リスト入り→来月中にどうにか手術を入れたい(循環器科的には。心外の先生がなんて言うかによる)と言われた。
＊サチュレーション
→今回初めて主治医になったH先生から、サチュレーションが低いと言われた。初めて言われたからびっくりして、少しショックだった。
グレン（TCPS）手術後、息子のサチュレーションは87前後。
術前、心外の先生からも、グレン（TCPS）後90行かないくらいになると聞いていたし、そもそも「人間80あれば生きていけるから、100になることは必須ではないし、高すぎるくらい」とか言われていたから（心外の感覚…）、こんなものだと思っていた。
あと、多脾無脾の子はフォンタンが終わってもなぜかサチュレーションが上がりにくく、90前後で落ち着くことが多い、という情報をある方のブログで知っていたため、息子もきっとそれくらいだろうと。
え、息子特別低いの？？
と、今回の主治医H先生の説明にショックを受けた後、息子のサチュレーションが睡眠中80まで下がり、そこから上がらなくなってさらに動揺。
サチュレーションが上がらない(*꒦ິ⌓꒦ີ)夜間酸素の可能性出てきた…
— わさび@11m (@bluesky27029049) 2019年8月22日
喉のごろごろ？ぜーぜー？音がいつもより大きく出ていて、急遽NSにいた、いつもの主治医I先生を呼んできて見てもらった笑
点滴を長いこと入れていたため、喉や肺が浮腫んでいるんだと思うとのことで、利尿剤を入れて様子を見ることに。
点滴でたくさん水分とミルクがぶ飲みで、肺がウェットなんだって……早くお水抜けて欲しいな…
— わさび@11m (@bluesky27029049) 2019年8月22日
ついでにカテーテル検査（I先生も一緒に入っていた）の結果について聞いてみると、
＊肺動静脈瘻は早めにフォンタンをすると、無くなることも多い。なるべく早くフォンタンをして、その後の経過を見ていきたい。
＊今回もコイルを詰めたためサチュレーションが少し下がるとは思うが、極端には下がらないと思う。(実際87→85くらい) このままサチュレーションが下がりっぱなしだったら夜間酸素は考えても良いかもだけど、基本いらないと思う。
＊フォンタンもできる数値だし、全体としては予想の範囲内だった。
とのことで、割と軽い感じだったから、H先生との温度差に逆に動揺。心配しなくて良いのかなー。。うーーーん。。
夜間、看護師さんが顔の前に酸素マスクを置いてみたりして、サチュレーションの動きを見ていてくれたらしい。（酸素当てると85前後、寝返りすると80前後だった）
こんな日に限って、息子は添い寝じゃないと許してくれなかったから、私邪魔だっただろうな…すいません看護師さん…_(-ω-`_)⌒)_
朝に近づくにつれてサチュレーションはマシになって来たけど、やっぱり寝ると80前後まで下がるため、もしかしたらもう一泊するかもと聞いて冷や汗。
入院延長の可能性が濃厚になってきた(✽´ཫ`✽)
— わさび@11m (@bluesky27029049) 2019年8月23日
3日めはまた後で。
混乱の最中なのでごちゃごちゃしてます。
そろそろPCで編集して、綺麗にしようと思ってるんですが、ついついスマホでぽちぽちしてそのまま投稿してしまう…。
カテーテル入院①
突然ですが入院しています。カテーテル検査です。
今回は、フォンタン手術に向けての
＊肺動脈の形の確認
＊全体的な圧力の確認
＊余分な血管にコイル詰める
の3つが目的。
あと、喉がぜこぜこするのを耳鼻咽頭科の先生に診てもらうことになっている。
最近採血とルート取りにかなり苦戦される息子。
前日説明の時に聞いてみたら、
＊9ヶ月から1歳前半はそもそもムチムチですごい嫌（おつかれさまです…）
＊何回も採血、点滴で注射されていると、使われる血管がダメージ→回復する時は真っ直ぐにはならず蛇行する→点滴入れにくい
という事らしい。
重度の心疾患の子は特にね、と言われて、やっぱり重度なんだなあと改めて。
心臓血管外科の先生からは「時間が経てば太くなるよー」って言われたけど、そういうわけでもないんだって。難しいな。
もう最近は左手に全然針が入らず、利き手の右手にいつもルートが入ってるので、それも不機嫌加速の原因になっている。
昨日は前日検査の日で、計測、尿検査、採血、レントゲン、心電図、エコーと盛りだくさん。
エコーは順番が最後だったのもあって、7時から15時半まで絶食待機の息子はすこぶる機嫌が悪くギャン泣き祭りでした( ˘ω˘ )
もう仰向けにされただけで泣く、看護師さんが触っただけで泣く、私の顔見ると泣く(✽´ཫ`✽)
やっと呼ばれてからもエコー部屋が空いてないので廊下で待ってて→つけてきたポータブルパルスオキシメーターのプローブと、本体のコードが合わない→本体に付属してるプローブを使おうと思ったら壊れてる→薬入れようとしたらルート閉塞
のトラブル盛り合わせで、病棟に一時帰宅｡ﾟ(ﾟ´▽`ﾟ)ﾟ｡
ルートは角度調整だけで復活したから、そこからはスムーズにいきました、よかった｡ﾟ(ﾟ´▽`ﾟ)ﾟ｡
結局18時に絶食解除された息子。
バンボに座らせると怒ってたけど、ご飯を見せた瞬間にピタッと泣き止んでパクパク食べてくれた。よかった。
息子のメンタル回復のために私も泊まり込むことにしたけど、そこからは何だか余裕綽々で、別にいなくなっても全然気にしてないし、1人でコードと点滴カバーで遊んでるし、あれこれ泊まる意味あったかな？？？←
結局全然寝ないでプローブの赤い光に夢中な息子を看護師さんにお任せして、ごはんがてら同じ病棟に入院中のフォロワーさんとお話しをしたりしていました。
付き添いが必須じゃないこともあって、割と看護師さんも気軽に引き受けてくれて助かります。ありがたい。
夜中3時のミルクをしっかり200飲んでミルク止め。
麦茶は少ししか飲まないまま7時の飲み物止め。
そして点滴入れて待機中にルート閉塞で今NSに行→戻ってきたら前のルートのところから血がだばだば(๑ｰㅅｰ๑)
今日はお願いだから何事もなく終わってください………(๑ｰㅅｰ๑)
10ヶ月検診で悲しくなった話
10ヵ月検診に行ってきた。
小児科で受けられるから、いつもお世話になってる小児循環器が専門の先生に見てもらえるのは助かる。
4ヵ月検診の時、大半の心配事を「入院してたんでしょ？じゃあ仕方ない」で流されてしまったから、今回はもう少し聞きたかったのだ。
問診票に書いたこと
＊左目が眠くなるとズレること
＊首が常に傾いていること
＊お腹の左側が常に右より膨らんでいるが、これは何か原因があるのか
＊首周りに湿疹が出来てるからケアの仕方が聞きたい（聞きそびれた←）
先生と話したこと
＊斜視を調べる機械で見たら、左目が確かにズレている。（その時お昼寝10分で起こされたタイミングだった）紹介状書くから専門病院に行って来て。
＊首の傾きは目の影響もあるかもしれない。そこも併せて眼科へ。
＊お腹の膨らみは特別しこりがあるとかでは無いから、ガスの溜まりやすさとかそういう話だと思う。
＊生まれつきのアザ（太ももにある）も治療の必要がある。単純性の血管腫だと思う。こっちで通ってる大学病院でレーザー治療が出来るから行ってきて。
＊（おすわり出来ないけど）発達は良い方だね。パラシュート反射＋。
（今通ってる病院では入院中に眼科の先生に見てもらったりは？ないの？って聞かれたけど、逆に循環器病棟でほかの治療の必要性に気づいてもらえることってあるのかな？）
ということで紹介状を二通もらって帰ることになった。
新たな診断名が増え、通う病院が増え、斜視の治療で手術の可能性もあることを思い出し、帰り道何だか悲しくなってしまった。
心臓に比べればなんてことないものかもしれないけど、だからって何でも平気ってわけじゃない。
陣痛が死ぬほど痛かったとはいえ、やっぱり足を机にぶつけたら痛いもんは痛い。
周りのお母さんたちは、はい良いですよって言われて、何にも貰わずに帰るんだなって思うとまた悲しくて。
ほんとに、あの頃は生きてれば、心臓が動いてればなんでもいいって思ったのにね。
健常ではない、けど、医ケアはない
リハや療育の対象には今のところならない、けど、保育園やファミサポでは渋られる
普通に見えるね、と言われるけど、心臓は半分と少ししかない
複雑な思いが最近芽生えている
その辺はまた書きたいなと思う
息子の発達状況メモ
息子10ヶ月と5日。
粗大運動 8ヶ月-9ヶ月前後
＊ずり這いはする、回転もできる
＊お座りは、椅子の上ならする
肘置きを握って姿勢をキープしてる感じを見ると上半身の筋肉弱いのかなとは思う
＊ハイハイはポーズまで 1歩が出ない（潰れる）
＊つかまり立ちは寝室ではする（？）
マットレスなど立ったあと上半身を支えてくれる物でないとやらない
腕の筋肉でなんとかしてる感ある
そのまま💩する
＊頭まだ少し重そうにしている
微細運動 7-8ヶ月前後
＊指一本が出せるようになった（人差し指）
＊つまむのはまだ
人差し指でいじる、親指人差し指中指で引っ掻く動きはでてきた
＊ものの持ち替えは出来る
＊太鼓は叩く
発語 6-7ヶ月前後
＊ア行、マ行は出るけどバリエーション少なめ
パ行は出ないけど、親が出すと喜ぶ
＊置いていかれるなど不満な時にも泣いて声を出すようになった
食事、生活習慣 6-7ヶ月前後
＊食事はカミカミ期だけど、丸呑みっぽい時もある
＊指を使わなくても食材を歯の下に持ってこれるようになってきた（気がする）
＊なぜか離乳食初期の頃からスプーンを持たせるとしっかり口に入れる。食いしん坊ちゃん。
＊ストローは使える
＊座れないからコップ飲み出来なかったけど、豆椅子なら座れるからやってみようかな
＊手づかみ食べは、お煎餅やパンは口に持ってくけど、噛み切ってもぐもぐまではいかない。少ししゃぶって出して、ぺっぺってしておしまい。お粥は器から掴んで口に入れることはあるが、やっぱり食べずにぺっぺってする。
対人関係
＊顔を見るとにこにこする
＊名前を呼びかけると振り向く
＊不満があると泣いたような声を出して怒る
＊こっちに来て欲しい時も大きい声を出す
＊知らない人を見ると無表情な気がする
＊一瞬後追いのようなものがあったけど、一瞬だった（2日）
＊叩く動作だけは真似をするが、人の真似はあまりしない
抱っこしてトントンすると母の肩をトントンしてくれる。たまに狙いが定まらず自分の顔をトントンしている（かわいい）
＊制止の声掛けをすると止まるようになったきた（やめるとは言ってない）
＊抱っこして欲しい時はよじ登ってくる
メモメモ。
これからの成長が楽しみだ。
息子の発達に親がついていけない話
ただの日記です
最近息子の運動発達が著しい
生後4ヶ月頃から、明け方ぐずるようになった息子@実家。
ベビーベッドから降ろして母乳あげてみたりもしたけど、最終的に大人用の布団であったかくして添い寝するのが1番寝た。
そしてその習慣を続けるうちに、ベビーベッドで寝なくなってしまった(´+ω+｀)
自宅に戻ってきてからも大人用ベッドで寝ていたが、9ヶ月になったら突然ずり這い、つかまり立ちと急激な進化を遂げている。
落下防止のために丸くて長いクッションを買ってみたけれど、1週間くらいで乗り越えた。
我が家はシングルベッドをふたつ並べているのだが、ベッドのマットレスを片方だけ取り除いて布団を敷き、段差を作って移動できないようにしてみたところ、9日でよじ登ってきた。
ソファにもなるマットレスが家にあったから、それを畳んで、足元に置いてあったのだが、ついにそれも昨日登ってしまった。
そもそもたっちしたのが4日前なのに、一昨日足を上げるようになって、昨日登頂ですよ。
え？うそ、
— わさび@9m (@bluesky27029049) 2019年6月21日
たっち記念日！(ง ´͈౪`͈)ว pic.twitter.com/3BufP5mRPQ
子どもの発達の早さにお母さん白目剥きそう。
もう一段階高くできたから高くしたけど、長くは持たなそう。
床で寝るとしたらリビングになってしまうため、20時以降テレビ無し、キッチン使えない生活は結構しんどくてまだ踏み切れない。（１回やったら鬱々しくなった）
壁を作るとひたすらに執着してぶつかって行くので、落下防止の板は隙間に落下しそうで怖くて、どうしたら良いやら途方に暮れている。
とはいえ、リビングに寝かせるか、寝室の床に布団を敷いて寝かせるか、実家からベビーベッド持ってくるかの3択しかないので、早く選択しなければならない。
首座りに4ヶ月掛かったのんびりちゃんはどこへ行ったのだろうか…。
最近はお風呂＆ミルクの後、2時間つかまり立ち＆よじ登りしないと寝ないので、かなり親が疲弊している。しかも、やっと寝付いても、3時間ほど寝ると起きてきて、ミルクを飲んだあとまた1時間ほどつかまり立ちをしたりもう片方のベッドに登ってからじゃないと寝ない。
自分で降りられれば良いのだが、何しろお座りができない息子。つかまり立ちから後ろにそのまま倒れ込むので怖い。段差から降りるのも、もちろん顔面から。
息子は生まれた時から足が曲げるのが嫌なのか、苦手なのか、足をピンと伸ばしていることが多い。お腹の上に寝かせても、縦抱っこしても、座らせても、立たせても膝が曲がらないため、全体的に不安定なのだ。
早くしゃがむ姿勢を取れるようになってくれると良いんだけどな…後ろでずっと構えてるのつかれたよ…。ハチさんかヘルメット買おう……。。
今までスローなのんびり屋さんだと思ってたけれど、これからはどんどんやんちゃになるんだろうか。
ケガしない環境を作らないとだけど、正直全然親が息子についていけてない(´+ω+｀)ぬおお頑張らないと……
カメラのこと
私が初めてちゃんとしたカメラを買ったのは大学3年生のこと。
5年ほどかけて、1-2万程度のレンズをこまこまと買ったり、中古の本体を買ったりして形を整えて来たのだけども、
子供が生まれると大きいカメラは使いにくい…と聞いてたから、
集めたものを大半売って
我が家、息子が生まれるのをきっかけに
FUJIFILM X100Fを買いました！✧٩(ˊωˋ*)و✧
決め手は「寄れること」「形がかっこいい」「撮って出しの色が綺麗（raw現像しなくても良いかも？）」。笑
とにかく赤ちゃんの部位が大好物な私。
自分の子の手やら足やら爪やらを撮りたかった！！！
実際、
こんな距離でピントが合うのは感動(ง ´͈౪`͈)ว
爪がちっちゃい………
抱っこしたまま写真も撮れる。軽いから片手で持ちやすい。ファインダー覗いても覗かなくても良い。レンズが小さいから息子に当たったりしない。
（入院して2日目の息子。今みると浮腫がすごい。ぱんぱん。うさぎさんは看護師さんが貼ってくれた。かわいい。）
授乳中の写真とか、人に撮ってと言うのも恥ずかしかったので自分で撮れて良かった。
入院した当初はあんまり撮る気もしなかったのだけど、今しんどくてもいつか宝物になるかもしれないと思って写真は撮ってた。撮っといてよかった。
でもこれはあくまで私にとってであって、人に勧めたいわけではない。辛くなる人もいるだろうし、それは自然なことだと思う。
カメラについても、スマホでええやんと思う方も多いと思うし、実際スマホは、寄れるし、広い範囲が撮れるしインカメも出来るし、とても良いカメラだと思う。
それに、別にカメラ教室にも行ったことが無いようなど素人が言っても説得力が無いんだけども笑
でもなんかこう、カメラで撮ると趣があるのだ。
（息子が初めて持ち込みの洋服を着た日。手術までは点滴がついていたから普通の服は着られなくて、肌着で過ごしていたから嬉しかったな。）
（これは実はフジじゃなくて、売らなかったCanon80D×レンタルしたマクロレンズ×フラッシュの組み合わせで撮っているけども、お顔の陰影の感じとか、ボケみとか、なんとなくこう、なにか感じるものがあれば嬉しい←曖昧）
私は記憶力が弱いのもあって、写真を撮るとその日のことがよく思い出せるから好きだ。
実際、息子の入院生活も今となってはほとんど記憶が無いけれど、写真があるから辛うじて思い出せることもある。
逆に写真に対する記憶は鮮明で、私がサークルでカメラの係をしていた時に撮った写真は今でもいつの写真か分かる。先輩や後輩や同期の結婚式で出て来ると嬉しい←
息子が大きくなってからも、この時こんなことがあったんだよとか話せるといいな。アルバム作らなきゃな…。
こんなこと語っておいてなんですが、実は腕とか手とか足とかばっかり撮っていた、グレン手術前のメモリーカードが無くなってしまって、本気で泣きそう…。。
見つかりますように………。。
